Analyse des besoins et accompagnement des conjoints de
personnes jeunes avec une maladie d’Alzheimer

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de Emilie WAWRZICZNY

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Résumé :

La thèse a pour objectifs d’identifier les besoins et les difficultés des conjoints aidants de personnes présentant une maladie d’Alzheimer. Elle vise également à mettre en évidence les points communs et les spécificités de la situation d’aide en fonction de l’âge d’apparition de la maladie.

L’axe 1 porte sur l’analyse du vécu de couples dont l’un des partenaires présente une démence précoce. Les résultats mettent en évidence une évolution dans le rapport au savoir des aidants et des personnes malades. Ils passent d’un besoin de comprendre les changements occasionnés par l’arrivée de la maladie à une mise à distance après l’annonce du diagnostic. De plus, avec l’avancée des troubles, les aidants éprouvent des difficultés à ajuster leur niveau d’aide, ce qui est source de conflits entre les deux partenaires.

Les deux études de l’axe 2 ont pour objectif d’établir une comparaison entre les aidants de personnes malades jeunes et de personnes malades âgées à la fois sur leurs besoins et sur leurs modes d’ajustement. La majorité des besoins et des stratégies est commune à tous les aidants. Néanmoins, les aidants de personnes malades jeunes expriment plus de besoins en termes de maintien de contact, d’adaptation des structures de soins et d’accompagnement dans les démarches administratives. Les aidants de personnes malades âgées utilisent plus l’humour, l’aménagement et la mise à distance de l’entourage comme stratégies d’ajustement.

L’axe 3 vise à investiguer l’influence des caractéristiques de la situation d’aide sur la détresse du conjoint aidant à l’aide d’une modélisation structurale. Les paramètres de ce modèle général ont été comparés en fonction de l’âge de début de la maladie et du genre de l’aidant. Cette étude met en évidence 4 facteurs influençant le sentiment de détresse des conjoints aidants : le sentiment d’être préparé, la qualité du support familial, l’évaluation de sa santé et la qualité d’ajustement du couple. Ce dernier facteur est plus important pour les conjoints aidants de personnes malades jeunes.

L’analyse de ces résultats permet de spécifier le contenu de programmes d’accompagnement en faveur de modules communs à tous les aidants et de modules spécifiques en fonction de l’âge d’apparition de la maladie.

La fiche de la thèse est consultable en ligne sur le site HAL Archives Ouvertes

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