Présentation de l’éditeur
Même si le terme d’éthique est connoté positivement dans nos esprits, il peut, d’une certaine façon, sembler inaccessible et loin de notre quotidien. Pourtant, que le lecteur se rassure : l’éthique est tout sauf inabordable, elle est même tout à fait pratique, et son application ne se cantonne pas aux seuls domaines de la réflexion philosophique !
Les soignants professionnels ont développé de véritables outils issus de l’éthique : des aides qu’ils utilisent quotidiennement dans leur travail d’accompagnement des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer.
Dans cet ouvrage, nous voulons rendre ces aides accessibles aux aidants familiaux. À partir de nombreux témoignages et exemples tirés de notre pratique sur le terrain, nous explorons ici les situations et problématiques quotidiennes que rencontre le conjoint, l’enfant ou l’ami qui accompagne un de ses proches malade, à son domicile ou en institution : le moment de la toilette, des repas, la conduite automobile, la déambulation et les fugues, la vie de couple, les questions du mensonge, de l’annonce du diagnostic, du maintien à domicile, de l’entrée en institution, etc.
Comment l’éthique permet-elle d’aborder ces situations ? Comment prendre quotidiennement ces décisions petites et grandes qui constituent, dit-on, le « fardeau » de l’aidant ? Ce livre met à disposition ces outils qu’offre l’éthique, pour qu’aidant et aidé puissent bien vivre ensemble.
Sommaire
Introduction – Au cœur de l’éthique
- L’éthique ordinaire : une éthique du quotidien pour les familles accompagnant un proche souffrant de la maladie d’Alzheimer
- Qu’est- ce que l’éthique ?
- Des principes éthiques pour guider la réflexion au quotidien
- L’autonomie au cœur des problématiques du quotidien
- Bénéfice et risque acceptable, balance décisionnelle
CHAPITRE 1: Maintenir le lien
- La communication au cœur de l’accompagnement
- Les refus
- L’anosognosie
- Du mensonge à la vérité de la rencontre
CHAPITRE 2 : Les enjeux de l’annonce du diagnostic
- L’annonce du diagnostic du côté légal et médical
- Alors à qui le médecin se doit- il de révéler le diagnostic ?
- Qu’en pensent les familles et les personnes malades ?
- Doit- on alors toujours révéler le diagnostic à la personne ?
- Comment annoncer et répéter alors au mieux le diagnostic lorsqu’on est parent d’une personne atteinte de la maladie Alzheimer ?
CHAPITRE 3 : Autour du quotidien à la maison
- Les actes du quotidien
- Déplacements et sorties
- Lutter contre l’ennui et l’isolement
- Couple et sexualité
CHAPITRE 4 : Le juste temps du placement
- Les limites du maintien à domicile
- Les réticences de l’aidant
- Discussions éthiques autour de l’entrée en institution
CHAPITRE 5 : Une institution comme à la maison ?
- Créer sa place d’aidant familial dans l’institution
- Problèmes éthiques autour du résident vivant en institution
- Faire de l’institution un lieu vivant
Conclusion
Bibliographie
Carnet d’adresses