L’Epidermolysis Bullosa (EB) est une affection de chronique de la peau rare et héréditaire.
L’objectif de l’association Debra est d’apporter aux familles touchées un soutien pratique, de défendre leurs intérêts, de les informer, de créer des contacts avec d’autres familles concernées et de former des infirmiers spécialisés.
En attente de la création d’un centre multidisciplinaire EB national (reconnu et financé par l’INAMI), Debra soutient financièrement une équipe spécialisée à UZ-Leuven.
Les patients sont régulièrement invités à une consultation multidisciplinaire EB en pédiatrie, dermatologie, diététique et kinésithérapie mais également en chirurgie plastique, gastro-entérologie, dentisterie, ophtalmologie et cardiologie. Lors d’une consultation multidisciplinaire les divers problèmes de santé sont considérés dans leur globalité.