L’ASBL GESED (Groupe d’Entraide des Syndromes d’Ehlers-Danlos) est une association belge qui regroupe les personnes atteintes du (SED) Syndrome d’Ehlers Danlos, de leur famille ou amis. Conscients de la solitude et de la détresse que peuvent vivre les personnes (et leur famille) atteintes d’une maladie génétique rare et soucieux de renseigner ces derniers, les bénévoles concernés directement par cette maladie se sont rassembler pour mieux vous servir.
Objectifs :
- Information au malade et à sa famille
- Relais vers administrations/ services d’aides sociales
- Écoute et soutien relationnel
- Sensibilisation du corps médical et du grand public à la maladie
- Aide aux équipes de recherche se penchant sur les divers aspects de la maladie
- Édition d’un journal trimestriel et de fiches d’infos
- Journée annuelle médicale
- Journées de rencontre amicale