RADIORG (Rare Diseases Organisation Belgium)

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Radiorg est l’alliance belge pour les maladies rares officiellement reconnue en tant que telle par EURORDIS, la fédération européenne pour les maladies rares.

Radiorg souhaite améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d’une maladie rare et vise des soins de santé adaptés, un accès plus aisé aux médicaments orphelins et des aménagements permettant d’améliorer la vie sociale des patients.

Radiorg regroupe une cinquantaine d’organisations de patients (nationales, flamandes et/ou francophones) et de nombreux patients individuels (car pour beaucoup de maladies rares il n’existe pas d’association d’entraide en Belgique) et leur offre un forum de rencontre, de concertation et de formation.

Radiorg défend les intérêts des personnes atteintes d’une maladie rare afin d’améliorer leur qualité de vie et représente les patients auprès du Fonds des maladies rares et des médicaments orphelins de la Fondation Roi Baudouin, auprès de l’Observatoire des maladies chroniques et au sein du groupe de travail permanent des Maladies rares de l’Observatoire des maladies chroniques.

Radiorg sensibilise le grand public et les prestataires de soins professionnels à la problématique des maladies rares.

Radiorg participe à la Journée internationale des maladies rares et remet chaque année l’Edelweiss Award.

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