L’Association Muco est une association de patients qui a pour objectif l’amélioration de la qualité de vie des personnes ayant la mucoviscidose et de leur entourage.
A ce titre, l’association propose différents services :
- De l’information (concernant le diagnostic, les thérapies et soins, l’alimentation, les remboursements, les allocations, l’école, tout ce qui a un rapport (in)direct avec la mucoviscidose au sein de la famille)
- Des aides concrètes (prêts gratuits d’aérosol et autres appareils médicaux, adresses de kinés, alimentation complémentaire et matériel à un prix concurrentiel, soutien financier, avis et soutien juridique)
- La défense des intérêts des patients auprès des instances publiques
- Faire connaître la mucoviscidose auprès d’un public plus large
Elle soutient également la recherche scientifique, organise des journées et des plateformes pour les professionnels. Elle est en contact régulier et étroit avec les 7 centres de référence hospitaliers. Elle fait partie de l’association européenne et en assure la présidence.